Hlavní

Skleróza

Život s roztroušenou sklerózou

Plánoval jsem napsat tento text před dvěma lety v naději, že mi řeknou: „No tak, nestane se to takto, například moje babička“ nebo „Moje teta měla také roztroušenou sklerózu, ale ona žila do 90 let, pil, kouřil a nadával, a jen posledních 20 let chodilo s hůlkou “

Před rokem a půl jsem chtěl napsat tento text, takže jsem se omluvil. Samozřejmě, že jsem ubohý ubohý zajíček s nevyléčitelnou nemocí. Nohy nechodí dobře a močový měchýř funguje jako peklo a před ním je invalidní vozík, slepota, ochrnutí, smrt.

Před šesti měsíci jsem chtěl napsat tento text a říct mi, jaký jsem odvážný ubohý zajíček. Děti, roztroušená skleróza a já nebojujeme v hysterii a nelži depresi. Neustále něco dělám, nekňučím, žiji velmi zajímavý život.

Ale píšu to teprve teď.

Tak začněme. Je mi 32, mám dvě děti, manžela, přátele, rodiče, příbuzné, aktivní společenský život, pokud možno pro introvert, cestování, různé zájmy. No, to je něco s nohama, nemůžu chodit dlouho. Ale mohu chodit s kočárkem po dlouhou dobu. Stále inkontinence, ale toto je běžný příběh po dvou narozeních. A z nějakého důvodu mi jóga pro rovnováhu není dána. Takže je nemůžete udělat. A já, věrný smlouvě mého dědečka „Musíte jít k doktorům, když jste k nim přivedeni,“ nejdu k doktorům. Ale pak tam byl Orvi a já jsem přirozeně nemohl stát na nohou. Snažil jsem se vstát - a padl. Pak teplota klesla a já jsem byl schopen znovu chodit. Situace však již byla zcela v souladu s „přivedením k lékařům“. A šel jsem na kliniku.

Když se cítím špatně, směju se, ne pláču. Žertoval jsem, když jsem mluvil s neurologem, bavil jsem se na vyšetřeních a vyšetřeních, smál jsem se, když jsem svým přátelům řekl o diagnóze.
Když optometrista zkoumal můj zrak a povzdechl jsem, vesele odpověděl: „Nic, to může být horší.“ Byla dlouhá pauza. Nakonec se chytila ​​a odpověděla: „Ano, ano, může to být horší“.
Opustil jsem kancelář a rozplakal se.

Takže od člověka, který má nějaké problémy (a kdo je nemá?) A kdo jistě brzy projde, jsem se změnil na zdravotně postiženého, ​​který se stane slabším a slabším. Dokud nebude zcela bezmocná. A tato perspektiva je ve skutečnosti horší než smrt. Což stále přichází mnohem dříve, než bych chtěl.

Začal jsem se učit žít v nových podmínkách. Ukázalo se to průměrné. Vždy jsem byl sportovcem Komsomolu, turistikou, koly, všechno. Teď jsem vůbec nemohl běžet. Nemohl jsem ani projít pár kilometrů. Ano, dokonce dvacet metrů chodit hladce a po přímce se stalo nemožným úkolem. Bál jsem se, že se přátelé a sousedé začnou ptát, co je se mnou špatné. Styděl jsem se, že jsem nemocný, a chtěl jsem alespoň vypadat zdravě. Ale pak se nikdo neptal.

Vždycky jsem dělal něco kolem domu. A teď jsem vysal byt a pak jsem ležel v posteli. A večer jsem se někdy nemohl dostat z místnosti do kuchyně - a přesto se toho toho tolik nestalo! - a vzlykala z impotence.

Ale tohle všechno zvládnete. Ale skutečnost, že jsem neběžel vždy na záchod, a obrovské urologické polštářky ne vždy chránily před skvrnami na oděvu - bylo to naprosto nesnesitelné a způsobovalo bolestivou hanbu.
Pohled do budoucnosti nebyl jen děsivý - byla to noční můra. Dobře, nebudu žít do stáří. A nemůžu dosáhnout věku většiny dětí. Ale hlavní věc: nohy odmítnou, ruce odmítnou, já oslepnu, přestanu slyšet, cítím, cítím dotek. Nakonec plíce selhají. A mozek - jeho myšlenková část - bude pravděpodobně fungovat až do konce. Budu myslet, rozumět všem, ale nemohu dělat nic, a pak se cítím.

Ale časem jsem si na to zvykl. Zaprvé by bylo horší, kdyby mě zasáhlo auto a okamžitě bych umřel. A tak mám trochu času, toho se dá udělat mnohem víc. Za druhé, ochrnutá matka / dcera je lepší než vůbec žádná. Zatřetí, ukázalo se, že v okolí je spousta dobrých lidí, kteří jsou připraveni pomoci a podporovat. Začtvrté, můžu jezdit na kole! Strašidelné, obtížné, ale možné. A za páté, nemám agresivní formu RS, protože jsem od roku 2013 mohl příznaky ignorovat.
A ano, nemohu toho dělat moc, ale dokážu toho hodně!

Závislost byla komplikována skutečností, že v těle pravidelně prasklo něco jiného. Ne moc, ale bylo to pro mě patrné. Zdá se, že jsem na to již zvyklý, že nemůžu, a to může být omezeno, a to mohu jen určitým způsobem. A najednou - Jejda - se objevilo / zmizelo něco jiného. Zase se cítím špatně, vyděšený, bolestivý, jsem o krok blíž k smrti. Pak si na to znovu zvykla a je možné žít docela dlouho.

Souběžně s tím se na klinikách konal vzrušující úkol. Určitě téměř každý narazil na bezplatnou medicínu a představte si, jak se cítíte bezmocní, pokud jste přišli na něco jiného než pomoc v bazénu. Současně existují dobří lékaři, ano. Ale systém jako celek vás nutí myslet si, že bude snazší zemřít.
Měl jsem štěstí, že mě vzali do testovacího programu na nový lék. No, jako nové, v západní medicíně je to minulé století, ale s ohledem na skutečnost, že žijeme rok před minulostí.

Pak jsem šel na rehabilitaci (drahé, velmi drahé, příbuzní vzlétli), kde bylo hodně dobrých. Začal jsem chodit lépe a dokonce jsem běžel. Můj běh byl jako běh zraněného hrocha, ale fakt sám o sobě! A co je nejdůležitější, existoval pocit, že mnohem více by bylo možné zlepšit. Beznadějné „horší jen horší“ vybledly.

Inspirovaný a inspirovaný jsem se vrátil domů. a okamžitě otěhotněla.
Moje víra mi nedovolila potrat, i když jsem se velmi bál, že se cítím hůř. A každopádně, co idiocy náhodně otěhotní ve čtvrté desítce! Ale tady máš. Někteří přátelé si mysleli, že je nutné mít potrat, ztratila mysl, a je to tak těžké, pro vás dva není dost, a pokud se to zhorší. Manžel řekl: „Budu vás podporovat, bez ohledu na to, co se rozhodnete.“.
Poté neurologové potvrdili, že není třeba potrat, téměř jistě by se to zhoršilo. Je lepší porodit, s největší pravděpodobností dojde ke zlepšení. Ještě lepší, být chráněn. Haha.

Kvůli těhotenství jsem odletěl z programu testování drog. Dohoda, kterou jsem podepsal, říkala: Slibuji, že nebudu otěhotnět, budu chráněna dvěma způsoby. Ano, dva, myslel jsem si, že předchozí dvě těhotenství, upřímně řečeno, nefungovaly snadno a rychle. Dost jednoho. to jo.

O šest měsíců později jsme s přítelem šli navštívit její přítelkyni. To se dvěma dětmi - nejmladší je velmi malé - a velkým břichem. Kamarád, který se na nás díval, smutně řekl: „Ach, a já chci tolik třetí dítě! Nebyli jsme chráněni dva roky, ale nic z toho nepřišlo.“
- A snažíte se chránit, - odpověděli jsme unisono.

Pokud jsem se v dřívějších dobách obával, že by se dětem něco nestalo, pak jsem o tom dítěti nepochyboval: člověk se opravdu chce narodit.

Chtěl bych říct mnohem více. Například teď, když se mě zeptají, co je se mnou špatné, proč jdu tímto způsobem, nebojím se mluvit o své nemoci. Je to dokonce trochu vtipné: ti, kteří vědí, co je roztroušená skleróza, řekněme: „Ach,“ a zavřeli. Ti, kteří to nevědí, říkají: „A moje záda už bolí už dva měsíce“.

Nebo mi kamarádka nedávno řekla, že její kamarádka začala před třemi lety, ale skoro se nevstala. A pořád jsem okurka. "Samozřejmě, že tři děti mrtvých budou vzneseny z hrobu."

A o tom, jak jsem se díval na souseda se svou dcerou, ČKS, a pomyslel si: „Tady jsou chudí, stále nemám nic.“ Pak jsme se setkali, přišli je navštívit, a ona řekla: „A já se stále omlouvám za sebe! Jsi mnohem horší!“

Ale je čas ukončit můj dlouhý příběh.

Mám téměř 35 let, mám tři děti, manžela, přátele, rodiče, příbuzné, roztroušenou sklerózu, aktivní společenský život, různé zájmy. Je méně cest, ale více přátel a dobrodružství. Pochopil jsem spoustu důležitých věcí o sobě, lidech a životě.

Všichni máme potíže, problémy a omezení. Všichni s nimi nějak žijeme. Mám je.

Stále se cítím vystrašený, smutný, špatný, tvrdý.
Ale já žiju. A už se necítím jako ubohý zajíček :)

Aktualizováno 07.20 / 19 15:34:

Děkuji vám všem za laskavá slova a přání :)

Kolik lidí žije s roztroušenou sklerózou. Prognóza a mýty.

Kolik lidí žije s roztroušenou sklerózou je snad jednou z nejčastějších otázek, na které se každý s touto diagnózou ptá. Žít s jasnou předpovědí je mnohem snazší, než se probudit každý den a nevědět, co vás čeká. Možná bych měl jít na sport nebo začít jíst správně, přestat kouřit a úplně se vyhýbat stresovým situacím? Uvidíme, jestli nemoc skutečně ovlivňuje délku života roztroušené sklerózy.

Ne smrtící, ale žádný lék

Pokud jde o očekávanou délku života u roztroušené sklerózy, lidé se ve skutečnosti zajímají o prognózu onemocnění. K tomuto problému existují dobré i špatné zprávy. Protože roztroušená skleróza není smrtelné onemocnění, mají lidé, kterým byla diagnostikována RS, stejnou délku života ve srovnání se zdravou populací..

Bližší pohled na předpověď

Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu má většina lidí s diagnózou RS relativně normální délku života. Statistiky ukazují, že pacienti s RS žijí v průměru o 7 let méně. Většina lidí s RS má tendenci zemřít na stejné podmínky jako lidé, kteří nemají diagnózu. Příčinou smrti jsou všechny stejné rakoviny a srdeční choroby. Kromě závažných případů RS, které jsou poměrně vzácné, je prognóza průměrné délky života obecně relativně dobrá..

Lidé, kteří dostali tuto diagnózu, se však potýkají s dalšími problémy, které by mohly snížit jejich kvalitu života. Ačkoli většina pacientů nikdy nebude mít vážné postižení, mnoho příznaků může způsobit bolest, nepohodlí a další nepříjemnosti..

Dalším způsobem, jak posoudit prognózu pro MS, může být výzkum, protože zdravotní postižení způsobené příznaky může ovlivnit obživu lidí. Podle NORS se asi 2/3 lidí s diagnostikovanou RS mohou pohybovat bez invalidního vozíku dvě desetiletí poté, co jsou diagnostikována. Někteří lidé budou potřebovat berle nebo vycházkové hole, aby zůstali mobilní. Jiní používají elektrický skútr nebo invalidní vozík. V závislosti na individuálních charakteristikách symptomů se můžete vyrovnat s únavou nebo obtížemi při vyvažování těla..

Příznaky progrese a rizikové faktory

Je obtížné předpovědět, jak se roztroušená skleróza u lidí bude vyvíjet. Závažnost onemocnění se u jednotlivých pacientů velmi liší. Mezi pacienty s diagnostikovanou RS patří:

Asi 20 procent nebude mít žádné příznaky nebo pouze mírné příznaky po počáteční klinické diagnóze..
Přibližně 45 procent není touto chorobou vážně ovlivněno.
Asi 35 procent projde určitým počtem fází progrese onemocnění (periodické exacerbace).

Stanovení vaší osobní prognózy pomáhá pochopit rizikové faktory, které mohou naznačovat pravděpodobnost vzniku závažné formy nemoci. Podle American National Library of Medicine mají ženy s RS tendenci mít obecnější prognózu než muži. Ačkoli podle statistik je roztroušená skleróza detekována u žen poněkud častěji než u mužů. Kromě toho několik faktorů naznačuje vyšší riziko závažnějších příznaků, včetně:

pokud máte více než 40 let při nástupu příznaků
jestliže vaše počáteční příznaky postihují více než jednu oblast vašeho těla
jestliže vaše počáteční příznaky ovlivňují duševní fungování, kontrolu inkontinence nebo motorickou kontrolu

Prognóza a komplikace

Existuje několik dalších doporučení, která mohou předvídat kroky v nemoci. Pozitivní momenty během nemoci u pacientů s RS:

- několik exacerbací v prvních několika letech po diagnóze
- mezi relapsy uplyne delší doba
- úplné zotavení z exacerbací
- Příznaky spojené se smyslovými problémy, jako je brnění, ztráta zraku nebo necitlivost
- neurologické změny se objevují téměř pět let po diagnóze

Zatímco většina lidí s RS má téměř normální délku života, pro lékaře může být obtížné odpovědět na častou otázku pacientů o tom, co se s nimi stane nebo co se stane dále..

Podle statistik NORS může mít malý počet lidí zvláště rychle progresivní formu RS, která může způsobit vážné zdravotní problémy v raných stádiích. Těžké a rychlé postižení může vést k předčasné smrti. Chronická nemoc však není fatálním problémem..

Co očekáváš

RS obecně ovlivňuje kvalitu života více než dlouhověkost. Při zodpovězení otázky, kolik let žila s roztroušenou sklerózou, je třeba pochopit, že zatímco některé vzácné typy průběhu nemoci mohou potenciálně ovlivnit délku života, jsou spíše výjimkou než pravidlem. Lidé s diagnózou se musí vypořádat s mnoha obtížnými příznaky, které ovlivní jejich životní styl, ale mohou si být jisti, že jejich střední délka života ve srovnání se zdravými lidmi významně nezmění..

Kolik můžete žít s roztroušenou sklerózou

Vzhled ložisek z ničených buněk myelinové pochvy nervové vlákniny je doprovázen příznaky poruch v činnosti centrálního nervového systému. Jak žít s roztroušenou sklerózou a jak je možné se s touto chorobou vyrovnat? Na tyto otázky se nejčastěji ptají lidé, kteří se dozvěděli od lékaře o jejich diagnóze. Terapeutická taktika a prognóza přímo závisí na závažnosti léze, věku osoby a dostupnosti kvalifikované lékařské péče..

Obecné porozumění patologii

Odborníci nemají jediný pohled na to, proč se objevuje roztroušená skleróza. Jejich studie odhalily, že základem patologie je selhání imunitního systému. Namísto boje proti vnitřním a vnějším agresorům, například infekcím, defenzivní buňky začnou ničit myelinový obal nervového vlákna.

Výsledkem bude selhání ve vedení impulsu z mozku do orgánů na periferii. Zpočátku se člověk jen pravidelně cítí mravenčení v nohou, prstech nebo necitlivosti v nich. S postupujícím onemocněním se však symptomy stále více zhoršují, stav pacienta se zhoršuje.

Medicína nedává jasnou odpověď na to, kolik let žije s roztroušenou sklerózou. Dopad bude mít mnoho faktorů - od načasování vývoje sklerózy do sociálního stavu pacienta, jeho touhy po uzdravení a včasnosti léčby..

Průměrná délka života je v průměru kratší než 8–10 let, protože lékařský výzkum v oblasti účinných léků může výrazně zpomalit průběh patologických procesů v nervové soustavě.

Příčiny a spouštěče

Skutečnou příčinou rozvoje roztroušené sklerózy u lidí, doktoři musí teprve zjistit. Dnes je zřejmá pouze role imunitních mechanismů v demyelinizačním procesu - bílá hmota mozkových struktur je náchylnější k poškození.

Předpoklady pro spuštění autoimunitního selhání:

  • věkový faktor - postižení jsou mladí lidé do 25–30 let, méně často se objevují příznaky nervové poruchy po 50–55 letech;
  • dědičnost - pokud již v rodině došlo k roztroušené skleróze, pak je riziko, že se patologie projeví v následujících generacích, vysoké;
  • akutní akutní závažné psychoemotivní šoky nebo chronické stresové situace;
  • infekční léze mozkových struktur, ke kterým došlo při komplikacích - meningitida, encefalitida;
  • nedostatek vitaminu D v těle;
  • nepříznivé podmínky prostředí - pokud člověk žije v metropoli po dlouhou dobu, pak je riziko RS vyšší.

Podle statistik trpí roztroušená skleróza jak u mužů, tak u žen. Zástupci slabšího pohlaví však mají křehčí strukturu nervového systému, proto je jejich výskyt vyšší. Aby se patologie vytvořila, vyžaduje se zpravidla expozice několika provokujícím faktorům najednou.

Symptomatologie

Při roztroušené skleróze bude délka života delší, pokud je patologie diagnostikována v rané fázi jejího vývoje. Je proto důležité věnovat pozornost sebemenším změnám ve vašem vlastním blahu..

  • chvění končetin - změna v rukopisu, chvění prstů;
  • narušení citlivosti pokožky - neustálé brnění určité části těla, chilliness, ztráta citlivosti tvrdého povrchu pod nohama;
  • selhání koordinace pohybů - trapnost, ohromující při chůzi;
  • rozmazané vidění - obraz jako špinavé sklo, černé tečky před očima;
  • emoční odchylky - dříve netypická podrážděnost, podezření, sklon k depresi;
  • konstantní únava a únava.

Se zvyšujícím se počtem demyelinovaných zón budou příznaky roztroušené sklerózy výraznější, a to jak ve fyzické, tak v intelektuální sféře. Existují problémy s péčí o sebe, nedobrovolným močením v kombinaci se zácpou, prudkým oslabením paměti a duševními poruchami. Tito lidé vyžadují stálou pozornost, domácí péči a pomoc. Musí pomáhat ve všem, žít ve stejném bytě a starat se o ně každý den.

Průměrná životnost

Neustálý rozvoj lékařského průmyslu umožňuje lidem doufat, že budou schopni žít s roztroušenou sklerózou po dobu nejméně 20–30 let po potvrzení předběžného uzavření neurologů. Smrt se zpravidla nevyskytuje ze samotné patologie, ale ze souběžných komplikací - například pneumonie, sepse. Zatímco při vhodné terapii je délka života mnohem delší.

Podle možného načasování smrti mohou být lidé s roztroušenou sklerózou rozděleni do několika podskupin:

  • včasný výskyt příznaků s včasně předepsanými léčebnými režimy - pacienti žijí jen o 5-7 let méně než jejich vrstevníci;
  • pozdní výskyt neurologických poruch po 50 letech, ale odpovídající terapeutická opatření mohou žít až 70–75 let;
  • pozdní výskyt patologie v kombinaci s rychlým vývojem komplikací - lidé mohou překročit hranici 60 let, ale jsou hluboce postiženi;
  • vývoj patologie je rychlý - po diferenciální diagnostice a dokonce i při aktivních léčebných postupech lidé umírají během 8-10 let patologického procesu.

Pokud se zóny demyelinizace začnou objevovat až 20–25 let a období remise jsou kvůli plnému farmakologickému účinku dlouhé, je pravděpodobnost, že pacient uvidí své vnoučata, vyšší.

Co zkracuje život pro sklerózu

Život s roztroušenou sklerózou je samozřejmě obtížnější, ale ne více než s jakoukoli jinou neurologickou poruchou. Je docela možné se naučit vycházet s ním. Tajemství dlouhých jater je jednoduché - splnění všech jmenování lékařů, stejně jako úplné odstranění negativních faktorů.

Bylo tedy zaznamenáno, že stres výrazně redukuje oblasti zdravých buněk v mozkových strukturách. Například negativní emoce urychlují progresi demyelinizace, zvyšují počet zón lézí v nervovém systému. Kromě toho, stresové situace slouží jako platforma pro nové exacerbace, pokud patologie byla ve stavu regrese.

Má nepříznivý vliv na neupravenou stravu. Aby buňky normálně přenášely nervový impulz, musí dostávat potřebné stopové prvky a vitaminy. Zelenina a různé druhy ovoce, obilovin z obilovin a mléčných výrobků převládají v úplné stravě. Vzhledem k tomu, že těžká, tučná, smažená jídla a konzervační látky, uzená masa a omáčky by měly být zlikvidovány.

Snižuje průměrný život plného života, nedostatek podpory ze strany blízkých a přátel. Pokud je pacient sám nucen koexistovat s roztroušenou sklerózou, pak porušení osobní hygieny, jednotné stravy a depresivních stavů povede ke zrychlení patologických změn nervového systému..

Co lze udělat pro prodloužení života

Kvalita posledních let s roztroušenou sklerózou, kolik lidí žije bez asistence, je přímo závislé na pacientovi. Patologie neznamená verdikt, že je čas umřít. Úspěchy farmaceutického průmyslu mohou udržovat vysokou kvalitu života po mnoho desetiletí.

Následující pravidla pomáhají udržovat pracovní kapacitu a životnost:

  • vzdát se špatných návyků - nezneužívat alkohol, tabákové výrobky;
  • upravit výživu - ve stravě je více zeleniny a čerstvého ovoce, bílkovin a vlákniny;
  • dostatek spánku - během nočního odpočinku se nervové tkáni dokáže uzdravit a buňky se aktivněji obnovují;
  • trávit více času na čerstvém vzduchu - denní procházky naplňují tělo kyslíkem a nábojem energie;
  • zapojit se do aktivních, ale nikoli těžkých sportů - plavání, běh, fitness, tenis;
  • komunikovat s přáteli, účastnit se výstav, filmových premiér - nekysat ani si nestěžovat.

Správný způsob života v počátečním stádiu skleroterapie nervové tkáně vám umožní dosáhnout dlouhého období stabilizace patologického procesu - demyelizace nervové membrány je pozastavena.

Komplikace a životnost

Kolik lidí s roztroušenou sklerózou žije, závisí na tom, jak souvisí s výskytem patologie. Není divu, že se uvádí, že myšlenky jsou materiální. Pokud jsou rozpoznány pouze negativní stránky situace, je progresi nemoci nevyhnutelná.

Výskyt různých komplikací je možný po 5–7 letech od začátku demyelizace. Často trpí močový systém. U pacientů dochází ke zhoršení pyelonefritidy a cystitidy, je pozorována močová inkontinence nebo její zpoždění. Na tomto pozadí dochází ke kolísání parametrů krevního tlaku - buď prudce a stabilně stoupá, bez účinku antihypertenziv, nebo klesá stejně rychle.

Pocit neklidu vede ke zvýšení vnitřní neshody - psychologické problémy často doprovázejí roztroušenou sklerózu. Vzhledem k rychlému progresi poruchy způsobené depresivními podmínkami lidé dělají sebevražedné pokusy.

Paréza a paralýza vedou k imobilizaci pacienta, rozvoji nekrózy v tkáních - proleženinách. Oni sami budou vstupní branou pro infekce. Pokud se jim neléčí, dojde k sepsi. Boj proti komplikacím by měl začít ve fázi jejich možného výskytu. Koneckonců, nejlepší léčbou je samozřejmě prevence.

Vliv léčby na délku života

Protože hlavní odpovědností za rozvoj roztroušené sklerózy je selhání imunitního systému, je snaha odborníků zaměřena na její eliminaci a na snížení poškození působením lymfocytů..

Terapeutická opatření jsou zpravidla symptomatická - oprava těch patologických změn, které se vytvořily v důsledku poškození nervové vlákniny:

  1. Chcete-li eliminovat spasticitu svalových skupin uchýlit se k pomoci svalových relaxantů. Například Midokalm, Baklosan, které snižují svalový tonus a usnadňují pohodu pacienta.
  2. Obnovení plné močení je dosaženo korekcí metabolických procesů - zavedením léčiv na bázi levokarnitinu.
  3. Glycin pomáhá snižovat závažnost otřesů a poruch motorické koordinace. Při delším používání jemně eliminuje nejistotu jemných motorických dovedností.
  4. Pro zvýšení intelektuální aktivity povolte kurzy nootropiky. Mohou být užívány v tabletách nebo injekcí..

Samotná symptomatická terapie však nestačí. Hlavní metodou potlačení poruchy imunitního systému je snížení aktivity protilátek. Za tímto účelem se imunomodulátory - interferony a glatiramer acetát úspěšně vypořádají..

Nepřetržité užívání léků prodlužuje aktivní život pacientů s roztroušenou sklerózou. Neurologové nicméně poskytují rady ohledně dalšího použití nefarmakologických opatření - fyzioterapeutických komplexů, fyzioterapeutických cvičení a lékařské masáže, akupunktury. Kromě toho se provádí psychoterapie - jak pro samotného pacienta, tak pro jeho rodinu.

Inovace prodloužení života

Dimielizace nervového vlákna nikoho neušetrí - u dětí se objevuje případy časného nástupu roztroušené sklerózy. Impulsem pro rozvoj patologického procesu může být těhotenství. Vědeckou práci na vytváření účinného léku proto provádějí lékaři po celém světě..

Ruští odborníci tak vyvinuli vakcínu proti roztroušené skleróze na bázi liposomů. Jsou schopni zastavit agresi lymfocytů na myelinu. Výsledky výzkumu potvrzují účinnost a dobrou snášenlivost léku u dobrovolníků.

Inovativním přístupem je využití vlastních kmenových buněk pacienta. Jsou izolovány z biomateriálu získaného z tkání před zahájením silné imunosupresivní terapie. Poté se laboratorní kmenové buňky znovu zavedou do těla pacienta. Odpověď je zlepšit pohodu, obnovit motorickou aktivitu díky korekci myelinového obalu nervového vlákna.

Roztroušená skleróza není věta vůbec. Je možné a nutné se s tím vypořádat, ale v úzké spolupráci s ošetřujícím neurologem.

Roztroušená skleróza: co to je a kolik s tím žije

Roztroušená skleróza

U široké skupiny lidí ve věku 10 až 40 let, pod vlivem různých faktorů, často na pozadí porušení několika genů, existují známky roztroušené sklerózy. Toto onemocnění je chronické a pomalu postupuje. Je charakterizován výskytem demyelinačních míst. Podle statistik trpí roztroušenou sklerózou asi 2 miliony obyvatel planety.

U roztroušené sklerózy je charakteristický vlnový průběh - exacerbace jsou nahrazeny remisemi, ale celkově je pozorován pozvolný vývoj. Abychom pochopili, zda v daném časovém období dochází k exacerbaci, je stav pacienta hodnocen na stupnici EDSS a získané výsledky jsou porovnány s předchozími. Zvýšení dokonce o jeden bod znamená zhoršení. V takových okamžicích je indikována MRI..

Je obvyklé mluvit o vývoji exacerbace, pokud se nové příznaky nebo zvýšené staré neobjeví dříve než měsíc od poslední epizody. Trvání projevu nových příznaků není kratší než den.

Je obvyklé mluvit o čtyřech formách průběhu nemoci. Nejčastější je relaps-relaps, pro období remise exacerbace nejsou zvláštní. Se sekundární progresivní sklerózou postupuje s exacerbacemi a bez nich. Primární progresivní forma je charakterizována změnami, které se objevují na začátku onemocnění, někdy spojené se snížením závažnosti symptomů. Nejvzácnější je progresivní s exacerbacemi. Symptomy se vyvíjejí, jakmile člověk onemocní, proces se mění pomalu.

Mechanismus vývoje

Nervové impulsy jsou přenášeny z jednoho neuronu na druhý dlouhými procesy - axony. Mnoho z nich je potaženo proteinovým lipidovým obalem myelinu. Poskytuje rychlý přenos nervového impulsu..

Předpokládá se, že původcem roztroušené sklerózy je virus NTU-1 nebo jeho typ. Vede k rozvoji zánětu. Dalším faktorem je dědičná predispozice. T-lymfocyty a imunoglobulin jsou aktivovány, pronikají hematoencefalickou bariérou, přispívají k tvorbě antigenů působících proti myelinové pochvě, která zakrývá axony míchy a mozkových neuronů. Výsledkem je, že se vytvářejí jednotlivé plaky, které se při vývoji nemoci slučují a vytvářejí velké oblasti poškození.

V procesu jsou také ovlivněny oligodendrocyty. Tento typ buňky je zodpovědný za tvorbu myelinu..

V důsledku demyenizace dochází k narušení přenosu nervového impulsu na další neurony a orgány těla. Poruchy pohybu, citlivost, chaotické nedobrovolné jednání.

Na základě nejnovějších údajů má poškození axonů velký význam. Poškození nastává od počátku vývoje nemoci, ale v prvních stádiích to nemá vliv na to, co se děje v těle díky kompenzačnímu mechanismu centrálního nervového systému. Po několika letech však jejich poškození vede k nevratným neurologickým procesům spojeným s poškozením bílé hmoty mozku.

Příčiny

Následující příčiny způsobují roztroušenou sklerózu:

  • zranění hlavy;
  • poranění páteře;
  • stres;
  • přepracování;
  • kouření;
  • infekční choroby;
  • vakcína proti hepatitidě B;
  • opojení.

Vědci zaznamenali negativní dopad metabolických poruch v důsledku podvýživy a místa pobytu.

Příznaky

Mezi hlavní příznaky roztroušené sklerózy patří zhoršené vidění, koordinace, citlivost. Je zaznamenána dysfunkce senzorických nervů a orgánů pánevní oblasti. Za povšimnutí stojí vysoká únava, poruchy pozornosti a paměť..

Kromě toho jsou v počátečních fázích vývoje výraznější poruchy spojené s pohyby, citlivostí a divergencí očí. Pánevní orgány jsou méně postiženy..

Zkouška závažnosti se provádí v desetibodové stupnici EDSS J. Kurtzkem. Ukazatel až 4,5 ukazuje, že osoba je nezávislá, nad 7 let - o těžkém postižení.

Pohyby končetin

Jak se nemoc vyvíjí, člověk zvedá končetiny, otáčí je, ale pokud je to nutné, jejich udržování v určité poloze má potíže, pocit další překážky. Objem svalové hmoty je snížen. Následně se ve svalech paží a nohou zvyšuje napětí. Pacient nemůže odtrhnout nohu z podlahy, ruku z jiného letadla. Jakýkoli aktivní pohyb v kloubech je možný pouze v rovině.

Koordinace pohybu

S primárními příznaky je zjištěna nestabilita, neschopnost stát na jedné noze. Pacient nemůže jít rovně se zavřenýma očima.

Přečtěte si také téma.

Při otevřených očích se vyvíjí ohromující chůze. Pacient roztáhne nohy, aby na nich zůstal. V pozdějších fázích se nemůže pohybovat samostatně. Svaly se stávají slabými, třese se hlava, ruce, neschopnost provádět úmyslné pohyby. V řeči jsou změny. Ztrácí plynulost.

Oční poruchy

Jsou zaznamenány nedobrovolné pohyby očí. Nejprve, když jsou položeny stranou, později s přímým pohledem, v pozdějších stádiích se objeví křeč s pomalým pohybem očí. Strabismus se vyvíjí.

V očích je potemnění. Rychle se unaví i bez velkého stresu. Pomalu se vidění snižuje. Možná vývoj slepoty.

Obrys cév očí je narušen. Tepny se zužují a žíly se naopak rozšiřují. V průběhu času smrt optického nervu.

Senzorické poškození

Porucha myelinového pláště u roztroušené sklerózy se vyskytuje na citlivých nervech. Nejprve je pocit necitlivosti, pálení. V budoucnu citlivost buď stoupá nebo klesá, dosahuje její úplné absence.

Pánevní orgány

Příznaky poruchy funkce pánevních orgánů se neobjeví okamžitě. V průběhu času si pacient poznamenává, že nemůže zadržet moč po dlouhou dobu a zároveň má potíže s močením. Existuje pocit neúplného vyprázdnění. Inkontinence se postupem času vyvíjí..

S pohybem střeva jsou potíže. Pacient začíná trpět konstantní zácpou.

U žen a mužů se sexuální aktivita snižuje. Impotence se vyvíjí u mužů, poruchy menstruačního cyklu u žen.

Poškození nervu

Poškození trigeminálního nervu vede k úplné ztrátě citlivosti. Pacient ztrácí schopnost žvýkat normálně.

V případě poškození obličejového nervu nemůže pacient zavřít oči, výrazná asymetrie obličeje, v pozdějších stádiích jsou ochrnuty všechny svaly zapojené do výrazů obličeje.

Pokud patologie ovlivní nervy bulbů, ztrácí člověk schopnost polykat, žvýkat jídlo. Řeč je přerušená, stává se rozmazaná, rozmazaná.

Psycho-emocionální sféra

S rozvojem roztroušené sklerózy se zaznamenává postupné snižování inteligence až do úplného rozpadu. Ztráta schopnosti kriticky se vztahovat k jejich stavu. Paměť se zhoršuje.

Je zaznamenána schopnost nálady. Existuje euforie, která se mění v depresi. Únava se zvyšuje, objevuje se apatie..

Diagnostika

Různé laboratorní testy ukazují na známky roztroušené sklerózy. Příznaky a léčba potvrzena lékařem.

Důležitou součástí vyšetření je vyšetření mozkomíšního moku. Analýza CSF ukazuje oligoklonální imunoglobuliny. Výsledky této studie však mohou naznačovat i jiná onemocnění. Punkci roztroušené sklerózy lze provést několikrát.

Pro diagnostiku roztroušené sklerózy v rané fázi jsou analyzovány informace z anamnézy, objektivní a subjektivní příznaky poškození nervové tkáně a je předepsána terapie magnetickou rezonancí. Dnes je tato diagnostická metoda považována za nejvíce informativní. MRI dokáže detekovat léze, sledovat dynamiku jejich vzhledu, distribuci.

Se zavedením kontrastního média do nových ohnisek dochází k jeho akumulaci. Pokud dojde ke zvýšení staré, kontrast se hromadí kolem obvodu.

Výskyt jednoho nebo dvou typických ohnisek během dvou let u lidí ve věku 10 až 40 let je považován za spolehlivý znak roztroušené sklerózy. Potvrďte přítomnost ohnisek kontrastu.

V současné době se zvažují alternativní diagnostické metody. Američtí vědci tak zvažují objektivní způsob stanovení roztroušené sklerózy na základě reakce žáka na světlo.

Krevní test na protilátky proti myelinu je spojen s použitím speciální molekuly RNA. Je schopna reagovat s protilátkami a připojit k nim obelin. V tomto případě začne připojený protein žhnout.

Léčba

U roztroušené sklerózy zahrnuje terapie prostředky, které zabraňují výskytu exacerbací, poskytují dlouhou dobu remise a snižují rychlost vývoje onemocnění. Symptomatická léčba.

PITRS

K prevenci exacerbací a snížení závažnosti onemocnění pomáhají léky, které mění průběh roztroušené sklerózy:

  • Interferony. Léky této skupiny snižují aktivitu lymfocytů, brání jejich šíření v centrálním nervovém systému a buňky imunitního systému v postižené oblasti jsou sníženy. Skupina zahrnuje Betaferon, Guilenius, Extavia, Avonex.
  • Glatiramer acetát. Při delším používání se počet komplikací a jejich frekvence snižuje, reakce vedoucí k destrukci myelinu jsou blokovány.
  • Imunosupresiva. Cílem skupinových léků je potlačení imunitní odpovědi. Toto je prednisolon ze série glukokortikosteroidů, cyklosporin, sirolimus.
  • Monoklonální protilátky. Zaměřeno na odstraňování antigenů, které nejsou charakteristické pro člověka. Používá tisabri.

Přečtěte si také téma.

S exacerbací

Při exacerbaci se používají glukokortikosteroidy. Toto je Dexamethason, Prednisone. Methylprednisolon může být podáván intravenózně.

Současně je předepsána kyselina askorbová - podílí se na syntéze glukokortikosteroidů. Ethisizol vede k aktivaci hypofýzy a ke zvýšení hladiny hormonu v krvi.

Alternativně se imunoglobuliny podávají intravenózně nebo se provádí plazmaferéza. Druhá metoda je zaměřena na čištění krve od protilátek a toxinů..

Symptomatická léčba

Antidepresiva jsou předepisována ke snížení jasu příznaků. Tato skupina zahrnuje amitriptylin, fluoxetin. Jejich účelem je regulovat obsah a rovnováhu neurotransmiterů, zejména dopaminu, serotoninu a norepinefrinu..

Používají se antikonvulziva. Snižují záchvaty a bolesti. Některé z nich mají současně sedativní účinek. Používá se fenobarbitál, Aceipiprol, Amisepin.

Svalové relaxanty snižují svalové napětí, odstraňují křeče. Ojeté Midokalm, Baclofen.

Nootropické léky přispívají ke zlepšení duševní aktivity, paměti, pozornosti. Zároveň mají uklidňující účinek. Přípravky: Nootropil, Pantogam, Glycine.

Kromě toho jsou předepisovány léky, které zmírňují závratě, inkontinenci, zácpu.

V poslední době byly použity alternativní způsoby léčby. Patří sem použití kmenových buněk, imunosorpce.

Prevence exacerbace

U roztroušené sklerózy obvykle patologické projevy rostou pomalu. Aby se zabránilo exacerbaci roztroušené sklerózy, doporučuje se:

  • Berte všechny předepsané léky. Pokud se vyskytnou nežádoucí účinky, je doporučeno vyhledat lékaře. Vybere alternativu.
  • Vyvarujte se nachlazení a jiných nemocí. Útok může vyvolat jakákoli infekce.
  • Pijte více tekutin. To pomůže zabránit rozvoji infekcí močového měchýře..
  • Vyhněte se stresu. Silný psychoemocionální stres vyvolává exacerbaci. Abyste se naučili, jak relaxovat, doporučujeme jógu, meditovat..
  • Získejte dostatek odpočinku. Přetrvávající bolest svalů, některé léky vedou k poruchám spánku. Abyste se vyhnuli nedostatku spánku, musíte se poradit s lékařem o lécích, které zmírňují poruchy.

Kolik lidí žije s roztroušenou sklerózou

Ve vztahu k roztroušené skleróze je obvyklé používat „pětileté pravidlo“. Byl formulován John Kurtzke. V souladu s tímto pravidlem závisí průběh a prognóza patologie na tom, jak se projevila v prvních pěti letech. Pokud během tohoto období pacienti nezískali více než 3 body na stupnici EDSS, prognóza průměrné délky života u roztroušené sklerózy je příznivá. V některých případech existují kvůli agresivním vnějším faktorům výjimky.

Prognóza je špatná, dojde-li k sekundární progresivní formě, přičemž první známky roztroušené sklerózy se objevují v mladém věku u mužů. Primárními příznaky v tomto případě jsou duševní nebo motorické poruchy, doba remise mezi exacerbacemi je kratší než rok. Prognóza je nepříznivá. K úmrtí na roztroušenou sklerózu obvykle dochází v důsledku doprovodných závažných onemocnění.

V primárním progresivním průběhu se asi čtvrtina pacientů, sedm let po objevení prvních příznaků, pohybuje hůlkou. Po 25 letech je mnoho lidí připoutáno na lůžko.

Život s roztroušenou sklerózou závisí na závažnosti příznaků. Se slabým stupněm je člověk aktivní, sportuje. Při těžké patologii trpí pacient ochrnutím, bolestí, jsou pozorovány nebezpečné následky. Léčba je zaměřena na snížení rychlosti vývoje nemoci, zmírnění příznaků. Prognóza závisí na formě léze a symptomech, které se objevily jako první.

K přípravě článku byly použity následující zdroje:
Shamova T. M., Boyko D. V., Gordeev Y. Ya. Diagnostická kritéria pro roztroušenou sklerózu // Journal of Grodno State Medical University - 2007.

Gordeev Y. Ya., Shamova T. M., Semashko V. V. Stupnice pro hodnocení neurologického stavu u roztroušené sklerózy // Žurnál Státní lékařské univerzity Grodno - 2006.

Kotov S.V., Yakushina T.I., Lidzhva V. Yu. Dlouhodobá srovnávací studie účinnosti léčiv, které mění průběh roztroušené sklerózy // Klinická medicína Almanac - 2011.

Zavalishin I. A., Peresedova A. V. Moderní pohledy na patogenezi a léčbu roztroušené sklerózy // Journal of Nervous Diseases - 2005.

Nemoc s tisícem tváří. Jak žít s roztroušenou sklerózou

Co je roztroušená skleróza a jaké formy má toto onemocnění??

Roztroušená skleróza je onemocnění centrálního nervového systému, které se skládá z mozku a míchy a mozku. V důsledku nemoci jsou nervová vlákna poškozena nebo zničena, mozek se stává tělu cizím a začíná atrofovat, zmenšovat se a degradovat. Tato nemoc je zpravidla debutována v mladém věku, v průměru 22–26 let, ženy jsou častěji nemocné. Nazývá se také „nemoc s tisícem tváří“, protože roztroušená skleróza má stovky různých možností nástupu. Proto pacient ne vždy přijde k neurologovi - může jít k chirurgovi, optometristovi, psychiatrovi a terapeutovi, nemoc začíná velmi odlišnými způsoby.

Roztroušená skleróza má několik forem. K remitenci dochází v intervalech, remisi, kdy se člověk cítí relativně zdravě. A existuje forma bez remise, primární progresivní. Existuje sekundární progresivní forma: nejprve došlo k remisi, pak se zastavily a začalo se neustálé zhoršování. Každá forma nemoci má svůj vlastní genetický determinant, takže budeme předpokládat, že jsou zcela nezávislí a neprotékají se navzájem.

Srovnání nervových vláken zdravé osoby a osoby s roztroušenou sklerózou. Foto: med-explorer.ru

Proč k tomuto onemocnění dochází a kdo?

Existuje určitý druh genetické predispozice, včetně rasové. Obecně je roztroušená skleróza u bělošské rasy běžná. A u bílých je podíl choroby vyšší u lidí, kteří mají skandinávskou krev. Například ve Skandinávii s touto diagnózou bude 100 lidí na 100 tisíc obyvatel, v Moskvě 50 na 100 tisíc obyvatel, v Japonsku - 10 na 100 tisíc obyvatel a v Africe 5 na 100 tisíc lidí.

Nemoc má mnoho projevů, existují některé z nejčastějších příznaků?

Mezi nejčastěji projevené klasické příznaky roztroušené sklerózy patří především porušení motorické funkce. Člověk má časnou únavu, navzdory skutečnosti, že je mladý. Přestává vnímat své obvyklé fyzické aktivity jako přiměřené, rychle se unaví.

Za druhé je to porušení koordinační funkce. Samotný člověk tomu nemusí věnovat pozornost, ale lidé z venku mu o tom mohou říct, naznačují, že je opilý.

Na třetím místě je přechodné poškození zraku: v určitém okamžiku člověk náhle oslepne a poté se jeho vize vrátí.

Epileptické záchvaty, porušení různých typů citlivosti, lze kombinovat s klasickými projevy, mohou se vyskytnout různé pocity bolesti, v některých případech dokonce ani lokalizované, to znamená, že pacienti nemohou přesně určit, kde to bolí. Může to být pánevní porucha, mentální změny. Celá tato symptomatologie se může projevovat v různých kombinacích a v různých časech..

Potřebujete neurologa s takovými příznaky? Který lékař by měl být výchozím bodem?

Obvykle se člověk rozhodne na základě toho, co ho bolí. Má-li zrakové postižení, půjde k optometristovi, pokud mu z nějakého důvodu začne bolet záda a dojde k slabosti jeho nohou, pak půjde k obratlovému neurologovi nebo neurologovi. Pokud má potíže s močením, může jít k urologickému chirurgovi. Existují zármutky, pak půjde ke kardiologovi, ale nejčastěji je to neurolog a oftalmolog.

Příslušný lékař se zeptá na všechny otázky, protože pokud má pacient roztroušenou sklerózu, nebude poškození zraku, které uvede jako stížnost, opraveno brýlemi. A to povede optometristy k myšlence, že je nutná konzultace s neurologem.

Fotografie: GETTY IMAGES

Jaké jsou prognózy onemocnění? Co se ve skutečnosti musí pacienti, kterým byla diagnostikována roztroušená skleróza, setkat?

Prognóza nyní závisí na léčbě. Například remitující forma průběhu onemocnění má dobrou prognózu - při včasné léčbě může být pacient docela dobře klinicky kompenzován, nemusí mít exacerbace 10–20 let. Může vést naprosto normální a přiměřený život - jako zaměstnanec, jako člen rodiny a jako občan.

Pokud se vyskytne problém s přípravou léčivých přípravků nebo u pacienta, u kterého byla diagnostikována předčasná diagnóza, jsou možné potíže a v tomto případě obvykle po pěti letech dochází k postižení. Nyní pro léčbu remitující formy roztroušené sklerózy existují asi dva tucty léků a první linie léčby a druhá linie, které se nazývají PITRS - léky, které mění průběh roztroušené sklerózy. Právě tyto léky umožňují pacientům být klinicky bezpečný..

Pro léčbu primárních progresivních forem roztroušené sklerózy se objevily nové léky, které jsou již registrovány v Rusku. Nyní se registrují přípravy na sekundární progresivní formu. Pomalu, s dostupností těchto léků, bude možné zcela kompenzovat tyto stavy, dosáhnout dostatečně vysoké úrovně kvality života a dlouhého života bez klinických projevů nemoci.

Je pravda, že není možné vyléčit?

Ano pravda. Úkolem je maximálně podpořit člověka na určité úrovni, aby se zabránilo skoku z nemoci, to je význam terapie.

Pacienti by měli užívat tyto léky nepřetržitě nebo v určitém intervalu.?

Závisí to na droze: některé se užívají denně, a to jsou injekce, některé se užívají každý druhý den, dva nebo jednou týdně. Existuje více prodloužených léků, které se užívají po dvou týdnech a po měsíci. Nyní existují pilulky, které se užívají jednou měsíčně, a intravenózní léky, které se používají každých šest měsíců. Všechny jsou přijímány na celý život. Je pravda, že existuje několik léků, které byly používány dva až tři roky, a pak se předpokládá, že je již nelze použít - proces je stabilizován, není třeba dalšího příjmu. Ale my v Rusku zatím takové zkušenosti nemáme.

Těmto pacientům jsou poskytovány potřebné léky na úkor státu nebo jsou nuceni je koupit sami?

Léky jsou drahé, stojí od 500 tisíc rublů do 5 milionů rublů ročně. A je jasné, že každý rok si člověk sám nemůže takové léky koupit.

Máme státní program, nazývá se „12 nozologií“. V roce 2007 byl přijat jako samostatný článek v rozpočtu, v roce 2011 se stal nezávislým federálním cílovým programem a vstoupil do federálního zákona č. 323. Každoročně se v jeho rámci schází klinická komise Ministerstva zdravotnictví a pro tento program se vydává zvláštní vládní nařízení. A na místní úrovni ministerstva nebo odbory regionálního zdravotnictví shromažďují seznamy těchto pacientů, předkládají je federálnímu ministerstvu zdravotnictví a vracejí léky, které ministerstvo nakupuje za rozpočtové prostředky. Takže nyní je pacientům poskytován lék zdarma, pokrytí nezbytných léků je asi 80% pro všechny formy roztroušené sklerózy, pro remitující formy - 100%.

Mohou těmto pacientům kromě léků nějak pomoci? Příbuzní a členové rodiny mohou něco udělat?

Potřebujeme velmi vážnou podporu rodiny nebo blízkých, domácí situaci v konfliktu. Za druhé, v případě potřeby musí být pacientovi v přítomnosti skupiny zdravotně postižených poskytnuty veškeré sociální podmínky a technické prostředky pro rehabilitaci. Je velmi důležité, aby se podrobil rehabilitačním technikám a včas bral léky. Je nezbytné, aby se rodina stala velkou „připomínkou“ toho, co by měl následovat, aby poskytla emoční podporu. Určitá strava nasycená vitamíny, s kompenzovaným množstvím bílkovin a mastných kyselin s dlouhým řetězcem, určitý režim dne, vodní procedury, fyzioterapie - to vše musí být provedeno.

Nemoc mladých: jak žijí lidé s roztroušenou sklerózou v Rusku

Slabé nohy nebo náhlé nepříjemné pohyby po horké lázni mohou být příznaky roztroušené sklerózy, autoimunitního onemocnění nervového systému, které může vést k úplné ochrnutí a slepotě. V Rusku je stále zaměňován se senilní demencí a je velmi překvapen, že jsou mu vystaveni aktivní mladí lidé a děti. 30. května, Mezinárodní den boje proti roztroušené skleróze, Yan Vlasov, spolupředseda All-ruské unie pacientů a prezident All-ruské organizace pacientů se zdravotním postižením s roztroušenou sklerózou, řekl: „Takové věci“, jak žijí pacienti s touto chorobou a jaké symptomy je třeba řešit.

Fotomikrografie ničení myelinového pláště neuronů nervové soustavy Foto: Marvin 101 / Wikipedia.org MUDr. Yan Vlasov, spolupředseda All-Russian Union of Patient and President All-Russian Organisation of Disabled People with Multiple Sclerosis Photo: from personal archive

Co je roztroušená skleróza?

Při roztroušené skleróze selhává imunitní systém a začíná napadat mozek a poškozuje nervové buňky. Sklerotické plaky - pojivová tkáň, která zůstává na místě těchto poranění - se mohou objevit v jakékoli části mozku a míchy, a proto se onemocnění nazývá diseminované.

Roztroušená skleróza se může vyvinout různými způsoby: u jednoho pacienta bude po exacerbacích následovat úplná nebo částečná zlepšení a u jiného bude nemoc za deset let vést k úplné paralýze. Vědci stále ještě nevědí, proč se roztroušená skleróza objevuje, ale je známo, že stres a silné negativní zkušenosti zhoršují stav pacientů a pozitivní emoce je zlepšují.

V Rusku je podle organizací pacientů 150 000 lidí s roztroušenou sklerózou. V tomto případě je registr zdravotnictví třikrát menší, o něco více než 51 tisíc lidí. Tento nesoulad se objevuje, protože regionální ministerstva zdravotnictví, poskytující údaje pro federální agenturu, mohou brát v úvahu pacienty, jejichž choroba zatím vyšla tak, že jim již nemohou pomoci drogy, ale nemusí je vzít v úvahu.

Jak se projevuje roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza se často nazývá „nemoc s tisíci obličejů“, protože její příznaky nejsou specifické a mohou se objevit nebo zmizet..

"Je to slabost v končetinách, zvláště zesílená po horké lázni nebo koupeli, náhlé záchvaty narušené koordinace pohybu bez závratí a opakující se poruchy zraku..." uvádí Yan Vlasov. - Všechny tyto příznaky - jako dotyk, se mohou během dne změnit, měli by upozornit neurologa - začíná to roztroušenou sklerózou. “.

Ze strany pacientů a jejich prostředí je velkou chybou tyto příznaky brát vážně a odložit návštěvu neurologa. Pokud lékař pochybí o diagnóze, může pacienta odvést do centra, aby mu pomohl pacientům s roztroušenou sklerózou. Informace o regionech lze nalézt na webových stránkách All-Russian Public Organisation of Disabled People with Multiple Sclerosis.

Nemocnice může diagnostikovat roztroušenou sklerózu maximálně po dobu tří měsíců - a to je velký krok vpřed, protože donedávna diagnóza trvala několik let. Taková úroveň medicíny však existuje pouze ve velkých městech, ve venkovských osadách a malých městech často neexistují odborníci a potřebné vybavení.

Ruský výbor vědců pro roztroušenou sklerózu už téměř dvacet let cestoval do různých regionů a vedl tam dvoudenní školy o všech aspektech léčby a diagnostiky roztroušené sklerózy. Díky tomu se počet případů snížil, když nemocný z malého města rozpoznal jeho diagnózu pouze rok nebo tři po prvním projevu.

"Opravdu doufáme, že v příštích šesti letech vytvoříme standardizační systém pro specializovanou lékařskou péči speciálně pro pacienty s roztroušenou sklerózou," říká Yan Vlasov. - Pokud vytvoříme standardizační systém, vytvoříme zdravotnická zařízení první úrovně, druhé, třetí, která se budou tímto problémem zabývat, budeme schopni klidně pokrýt i venkovské oblasti, stále zde však žijí dvě třetiny našich občanů. [Nyní] kombinace je velmi vysoká, vybavení je nízké a do nejbližšího sídla, kde je - nemluvím o tomografu, alespoň o specialistovi! - 500 kilometrů každý “.

Jak je léčena roztroušená skleróza?

Dnes je roztroušená skleróza považována za nevyléčitelnou. S kompetentní a správně zvolenou léčbou však můžete zlepšit kvalitu života a prodloužit dobu bez postižení. Pokud k dřívějšímu postižení došlo tři až pět let po léčbě, nyní s pečlivě vybranou terapií může být odloženo o 10, 15 a dokonce 20 let. Průměrná délka života pacientů se také zvýšila: nyní lidé s roztroušenou sklerózou mohou žít až 72–75 let, zatímco dříve zemřeli pět let po postižení.

Existuje zvláště závažný typ onemocnění - primární progresivní roztroušená skleróza. Zpočátku nemusí mít tito pacienti zjevné exacerbace, ale onemocnění postupuje dvakrát rychleji než obvykle a za deset let člověk ztrácí schopnost samostatně se pohybovat a starat se o sebe. Letos v Rusku byla pro tento typ onemocnění zaregistrována první a jediná droga na světě - dříve byla taková skleróza považována za nevyléčitelnou. Podle nedávného průzkumu veřejné organizace 70% neurologů připouští, že léky, které dříve předepisovali pacientům s primární progresivní roztroušenou sklerózou, prostě nemohly být účinné. Nyní je hlavním úkolem zajistit dostupnost inovativní terapie pro všechny pacienty v nouzi.

Pacienti s roztroušenou sklerózou dostávají léky zdarma v rámci státního programu „Sedm nosologií“. Stejně jako u všech veřejných zakázek však dochází k přerušení užívání drog - a pak lidé, kteří by neměli zastavit terapii, aby se zabránilo exacerbaci, zůstávají bez drog. Podobná situace nastala v roce 2016. I nyní existují přerušení - souvisejí s nepravidelnými dodávkami, nesprávným načasováním aukce nebo se spárováním aukce mezi společnostmi, které dodávají drogu. "Jde o čistě obchodní záležitosti, které nemají nic společného s vládou ani s pacientem." Snažíme se tyto problémy omezit, ale čím více mají tyto struktury chuť k jídlu, tím více jsou připraveny si navzájem krýt hrdla, je obtížné s tím něco udělat, “říká Yan Vlasov.

Problémy pacientů s roztroušenou sklerózou

Podle studie desetiletého neurologického výzkumného ústavu byla úroveň sebevraždy u pacientů s roztroušenou sklerózou sedmkrát vyšší než průměr populace. Nyní se toto číslo podle odborníků snížilo, ale problém sociálních nepořádků přetrvává. U pacientů s roztroušenou sklerózou se manželství rozpadne ve třech čtvrtinách případů, 80% z nich je nuceno hledat nové zaměstnání - s ohledem na jejich stav. "Jsou to hlavně mladí lidé," říká Yan Vlasov. "Ten muž je sám: děti jsou stále malé, rodiče jsou už staří, nikdo mu nemůže pomoci.".

Podle Vlasova země potřebuje profesionální systém pro rehabilitaci pacientů s roztroušenou sklerózou, který by ovlivnil všechny oblasti života - domácí, sociální, psychologické. Je nutné naučit člověka sloužit sám sobě, pomáhat mu a jeho rodině vyrovnat se s psychologickým stresem, dát příležitost pracovat nebo pomoci najít nové zaměstnání, pokud se již nemůže vyrovnat s minulými povinnostmi.

Domácí rehabilitace nesouvisí s medicínou, ale právě u pacientů s RS chybí. Jak zdůrazňuje Yan Vlasov, nyní nikdo v nemocnicích učí ochrnutého člověka, aby používal sprchu nebo chodil po schodech dolů v domě, neposkytuje lidem ochrnutí ruky zařízeními, která by jim umožnila vařit nebo žehlit sebe, pokud chce osoba zůstat aktivní v domácích pracích, i když na Západě K tomu všemu existují speciální rehabilitační technologie. Pacienti s RS navíc potřebují služby sociální pomoci, které jim pomohou chodit a chodit ven..

"Dnes neexistuje žádný zákon o rehabilitaci, a proto je v každém regionu tento koncept velmi odlišný," zdůrazňuje expert. - V některých případech není zdaleka koncept rehabilitace nabízen po celém světě. Nyní ministerstvo zdravotnictví vyvíjí rehabilitační standardy a MHI platí za rehabilitační služby, ale to nestačí. Je to velká práce, kterou by měl především provést stát. Nevládní organizace, které se zabývají problémy těchto lidí, nemohou zcela nahradit státní podporu při rozvoji těchto oblastí. “.

Každý den píšeme o nejdůležitějších otázkách v naší zemi. Jsme si jisti, že je lze překonat pouze mluvením o tom, co se skutečně děje. Proto zasíláme korespondenty na služebních cestách, zveřejňujeme zprávy a rozhovory, foto příběhy a znalecké posudky. Sbíráme peníze za mnoho fondů - a my o ně nezajímáme žádný zájem o naši práci.

Ale „takové věci“ samy o sobě existují díky darům. A žádáme vás, abyste na podporu projektu poskytli měsíční dar. Jakákoli pomoc, zejména pokud je pravidelná, nám pomáhá pracovat. Padesát, sto, pět set rublů - to je naše příležitost naplánovat práci.

Přihlaste se k odběru jakéhokoli daru v náš prospěch. poděkovat.

Do vaší doručené pošty byla odeslána zpráva obsahující odkaz na potvrzení správné adresy. Dokončete předplatné kliknutím na odkaz..

Pokud se zpráva nedostane do 15 minut, zkontrolujte složku Spam. Pokud dopis do této složky náhle spadl, otevřete jej, klikněte na tlačítko „Do Not Spam“ a klikněte na potvrzovací odkaz. Pokud zpráva není ve složce Spam, zkuste se přihlásit znovu. Možná jste udělali chybu při zadávání adresy.

Výhradní práva na fotografie a další materiály patří autorům. Jakékoli umístění materiálů na zdroje třetích stran musí být dohodnuto s držiteli autorských práv.

Pro všechny dotazy kontaktujte [email protected]

Našli jste překlep? Vyberte slovo a stiskněte Ctrl + Enter

  • V kontaktu s
  • Facebook
  • Cvrlikání
  • Telegram
  • Instagram
  • Youtube
  • Flipboard
  • Zen

Našli jste překlep? Vyberte slovo a stiskněte Ctrl + Enter

(Zápis č. 1 ze dne 01.20.2020)

  1. Hodnota této veřejné nabídky
    1. Tato veřejná nabídka (dále jen „Nabídka“) je nabídkou Charitního fondu na pomoc sociálně nechráněným osobám „Potřebují pomoc“ (dále jen „Fond“), jehož podrobnosti jsou uvedeny v části 6 Nabídky, v osobě ředitele Aleshkovského Dmitrije Petroviče jednajícího na základě Charty, aby byla uzavřena s jakýmkoli osoba, která bude reagovat na Nabídku („Dárce“), darovací smlouvu („Smlouva“), za podmínek stanovených v Nabídce.
    2. Nabídka je veřejnou nabídkou podle čl. 437 odst. 2 občanského zákoníku Ruské federace.
    3. Nabídka vstoupí v platnost dnem následujícím po dni, kdy bude zveřejněna na internetových stránkách Fondu na internetu na adrese: nuzhnapomosh.ru.
    4. Nabídka platí na dobu neurčitou. Fond má právo nabídku kdykoli zrušit bez vysvětlení.
    5. Nabídka může být pozměněna a doplněna, která vstoupí v platnost dnem následujícím po dni jejich zveřejnění na webových stránkách Fondu..
    6. Neplatnost jedné nebo několika podmínek nabídky neznamená neplatnost všech ostatních podmínek nabídky.
    7. Za umístění nabídky se považuje město Moskva, Ruská federace.
  2. Základní podmínky dohody
    1. Na základě této dohody převádí dárce své vlastní prostředky jako dobrovolný dar některým ze způsobů uvedených v bodě 3.2 a fond dar přijímá a používá jej v souladu s charterovými cíli fondu.
    2. Převod finančních prostředků do Fondu v rámci této Nabídky je dar v souladu s článkem 582 občanského zákoníku Ruské federace. Skutečnost, že dar byl převeden, naznačuje, že dárce souhlasí s podmínkami nabídky.
    3. Po přijetí daru organizaci, která se účastní charitativního programu Need Help.ru, zašle fond této organizaci 100% dar. Fond neposkytuje žádné procento přijatých prostředků..
    4. Účel daru: charitativní dar je převeden na provádění autorizovaných činností fondu.
  3. Postup při uzavírání smlouvy
    1. Smlouva je uzavřena přijetím Nabídky dárcem.
    2. Nabídku může dárce přijmout převodem finančních prostředků jakýmkoli způsobem platby uvedeným na webových stránkách, konkrétně:
      1. převodem prostředků ze strany dárce ve prospěch fondu platebním příkazem v podrobnostech uvedených v bodě 6 nabídky, s uvedením „dar na zákonné činnosti“ nebo „dar na realizaci charitního programu„ Need Help. Ru “, v řádku:„ účel platby “;
      2. používání platebních terminálů, plastových karet, elektronických platebních systémů a dalších prostředků a systémů uvedených na webových stránkách https://nuzhnapomosh.ru/, https://takiedela.ru/, https://sluchaem.ru/, https: // tochno.st/ - umožnění dárci převádět prostředky do fondu;
      3. umístěním hotovosti (bankovek nebo mincí) do krabic (boxů) pro sběr darů zřízených fondem nebo třetími stranami jménem a v zájmu fondu na veřejných a jiných místech.
    3. Provedení kteréhokoli z úkonů uvedených v bodě 3.2 nabídky ze strany dárce se považuje za přijetí nabídky v souladu s čl. 438 odst. 3 občanského zákoníku Ruské federace..
    4. Datum přijetí Nabídky, a tedy i datum uzavření Smlouvy, je datum přijetí finančních prostředků od Dárce na účet Fondu, a v případě darování finančních prostředků prostřednictvím boxů (boxů), datum výběru finančních prostředků z Boxu (boxů) oprávněnými zástupci Fondu pro vybírání darů.
    5. Dárce nestanoví lhůty pro využití dobrovolného daru z fondu.
  4. Práva a povinnosti stran
    1. Fond se zavazuje používat prostředky získané od dárce na základě této dohody přísně v souladu s platnými právními předpisy Ruské federace a v rámci zákonných činností a charitativních programů „Need Help. Ru“ a „To Bequate“..
    2. Dárce má právo, podle svého uvážení, zvolit předmět pomoci a uvést vhodný účel platby při převodu daru. Aktuální seznam projektů a nadací účastnících se charitativního programu Need Help.ru je zveřejněn na webových stránkách, v sociálních sítích a v médiích. Prostředky přijaté od dárce jako dary, které nebyly z fondu zcela nebo zčásti utraceny z důvodu uzavření potřeby podle účelu darů, se nevracejí, ale jsou znovu přidělovány fondem samostatně pro jiné relevantní zákonné účely..
    3. Po obdržení bezdotyčného daru na běžný účet s náležitostmi určí Fond samostatně jeho použití, přičemž vychází z rozpočtových položek schválených Radou Fondu, které jsou nedílnou součástí činnosti Fondu, nebo je nasměrují na výdaje Fondu pro administrativní potřeby v souladu s federálním zákonem č. 135 ze dne 08/11/1995. "O charitativních a charitativních organizacích").
    4. Dárce je oprávněn dostávat informace o použití daru. K uplatnění tohoto práva Fond umístí na web:
      1. informace o výši darů obdržených z fondu, včetně výše darů obdržených na pomoc fondu pro každý konkrétní projekt;
      2. zprávu o zamýšleném využití obdržených darů, včetně toho, že fond bude pomáhat každému konkrétnímu projektu;
      3. podat zprávu o použití darů v případě změny účelu, pro který je dar určen. Dárce, který nesouhlasí se změnou účelu financování, má právo písemně požadovat vrácení peněz do 14 kalendářních dnů po zveřejnění těchto informací..
    5. Fond nenese jiné závazky vůči dárci, s výjimkou závazků uvedených v této dohodě.
  5. Jiné podmínky
    1. Při provádění akcí stanovených v této Nabídce Dárce potvrzuje, že je obeznámen s podmínkami a textem této Nabídky, s cíli Fondu a Pravidly pro charitativní program „Need Help.ru“ a „Být přesný“, chápe význam svých akcí, má na ně všechna práva provize a plně akceptuje podmínky této Nabídky
    2. Tato nabídka se řídí a vykládá v souladu se zákony Ruské federace.
  6. Detaily fondu

    Charitativní fond na pomoc sociálně nechráněným občanům „potřebuje pomoc“

    Adresa: 119270, Moskva, Luzhnetská nábřeží, 2/4, s. 16, místnost 405
    TIN: 9710001171
    Převodovka: 770401001
    PSRN: 1157700014053
    Číslo účtu příjemce: 40703810238000002575
    Číslo opravy bankovní účet příjemce: 30101810400000000225
    Název banky příjemce: PJSC SBERBANK OF RUSSUS Moscow
    BIC: 044525225

    Registrací na webové stránce Charitního fondu „Need Help“, která obsahuje oddíly „Journal“ (takiedela.ru), „Fund“ (nuzhnapomosh.ru), „Events“ (sluchaem.ru), „Upřesnění“ (tochno).st), (dále jen „web“) a / nebo přijmete podmínky veřejné nabídky zveřejněné na tomto webu, souhlasíte s charitativním fondem pro pomoc sociálně nechráněným občanům „potřebujete pomoc“ („fond“) ke zpracování vašich osobních údajů: jméno, příjmení, patronymic, telefonní číslo, e-mailová adresa, datum nebo místo narození, fotografie, odkazy na osobní stránky, účty v sociálních sítích atd. („Osobní údaje“) za následujících podmínek.

    Osobní údaje jsou zpracovávány Fondem za účelem plnění darovací smlouvy uzavřené mezi vámi a Fondem za účelem zasílání informačních zpráv ve formě e-mailů, SMS zpráv. Včetně (ale nejen) fondu vám může zasílat oznámení o darech, zprávách a zprávách o činnosti fondu. Osobní údaje mohou být také zpracovány za účelem správného fungování osobního účtu uživatele na stránce my.nuzhnapomosh.ru.

    Osobní údaje budou Fondem zpracovávány shromažďováním osobních údajů, zaznamenáváním, systematizací, shromažďováním, ukládáním, aktualizací (aktualizací, změnou), extrahováním, používáním, mazáním a ničením (jak pomocí automatizačních nástrojů, tak bez jejich použití).

    Předávání osobních údajů třetím stranám může být prováděno pouze na základě právních předpisů Ruské federace.

    Osobní údaje budou Fondem zpracovávány, dokud nebude dosaženo výše uvedeného cíle zpracování, a poté budou anonymizovány nebo zničeny, jak to vyžadují platné právní předpisy Ruské federace.